47

Strona została zaprojektowana specjalnie dla naszego syna – Czarka, by unaocznił sobie, jak wiele w swoim życiu dokonał oraz, aby jego i nasz wysiłek nie został zapomniany.  Ponadto chcielibyśmy podzielić się naszym doświadczeniem z potencjalnymi gośćmi tej strony.
 
Jak łatwo się domyślić, Czarek jest autystyczny. Choroba ujawniła się w trzecim roku  życia, ale diagnozę udało się nam uzyskać, gdy miał 4,5 roku.  Od tej pory rozpoczęła się intensywna terapia.  Życie domowe zostało maksymalnie podporządkowane tej sprawie.

Program Son- Rise jest najważniejszą z terapii stosowanych przez nas w latach 1995 – 2006.  W międzyczasie Czarek był na diecie bezglutenowej i bezcukrowej (2000 – 2003).  Stosowaliśmy też elementy ćwiczeń Paul’a Dennisona, elementy masażu, w tym masażu krzyżowo-czaszkowego i hipoterapii.  Program Son-Rise próbowaliśmy wspierać wybranymi zadaniami z innych metod jak ABA, czy TEACH, jednak jedynie „Son-Rise” przynosił widoczne efekty.

W 2000 roku dodatkowo dołożyliśmy Integrację Sensoryczną, którą uważamy za jedną a najbardziej znaczących terapii dla Czarka. Program zakończyliśmy na początku 2004 roku, po utrwaleniu programu Integracji Sensorycznej w całości.

 W 2000 roku rozpoczęliśmy też treningi słuchowe z uwagi na głębokie zaburzenia w percepcji słuchowej.

Osiągnięcia Czarka monitorowaliśmy na wszystkie dostępne dla nas sposoby, z których najbardziej porównywalnym jest test ATEC, który przeprowadzam on-line. Z wynikami testów można zapoznać się klikając na ATEC Score Distribution.

Drastyczny spadek wyników w 2002 roku nastąpił w wyniku choroby fizycznej, po przechorowaniu anginy w listopadzie 2001.  Czarek wycofał się wówczas w bardzo podobny sposób, jak miało to miejsce w 1992 roku, gdy na tę chorobę po raz pierwszy zapadł.  To doświadczenie nauczyło nas, że w Czarka wypadku, znaczący wpływ na autyzm, ma podłoże fizyczne. Uświadomiliśmy sobie, że oprócz diety, zdrowego odżywiania, istotne znaczenie ma podejście czysto medyczne. 

Pod koniec 2004 roku znaleźliśmy dla niego lekarza DAN! (stowarzyszenie lekarzy medycyny, którzy specjalizują się w medycznym podejściu do autyzmu), który z sukcesem leczy go do dziś.  Mimo to Czarka problemy zdrowotne nadal są ważną częścią terapii.

W rezultacie naszej pracy Czarek nie ma już większości zachowań typowo autystycznych. Skłaniamy się ku przekonaniu, że ograniczenia  w komunikacji werbalnej, są hamulcem Czarka rozwoju. W związku z tym, po długich poszukiwaniach zdecydowaliśmy się włączyć program nakierowany na komunikację werbalną - Brain Engineering, którym pracujemy do dziś.

Życie z Czarkiem jest dziś dużo łatwiejsze. Jest bardzo samodzielny, sam się myje, ubiera, je posiłki. Wiele z nich potrafi sam przygotować i poczęstować innych.  Jest pomocny – nie ma czynności, w której nie chciałby nam pomóc.  Utrzymuje porządek w swoich rzeczach, wykonuje praktycznie wszystkie obowiązki domowe.  Pomaga w ogrodzie, standartowo kosi trawę, czy myje samochód.  Jest bardzo współpracujący, stara się dostosować do innych. Zwraca uwagę na to, co robią inni i czy im nie przeszkadza.  Odpowiada pozytywnie praktycznie na wszystkie nasze propozycje.  Bardzo stara się podołać wyzwaniom, które przed nim stawiamy.  Uwielbia wszelkie sporty: basen, łyżwy, narciarstwo, tenis, rowery, itd. Ma jedynie nadal problem z grami zespołowymi.

W tym miejscu chciałabym podziękować wszystkim osobom, które pomagały i pomagają nam w terapii Czarka. Przede wszystkim serdeczne podziękowania dla męża, który wziął na swoje barki obowiązek utrzymania naszej pięcioosobowej rodziny. Szczególne słowa uznania przekazuję dzieciom, które niestrudzenie otaczają Czarka opieką.  Wciągają go nieustannie w różnorakie, atrakcyjne zajęcia, są dla niego zarówno modelami, jak i motywującymi do działania motorami napędowymi. Również wyrazy wdzięczności przesyłam babci i dziadkowi Czarka, za pomoc na każde zawołanie, zrozumienie trudnej sytuacji i ustawiczne wsparcie dla całej naszej rodziny. Serdeczne podziękowania dla babci i dziadka, którzy z daleka wspierali nas życzeniami i przeżywali wszystkie osiągnięcia i porażki. Na szczególne podziękowanie zasługują wszyscy wolontariusze, którzy pracowali z Czarkiem w czasie sesji, oddali mu swoje serce i myśli, wymyślali nowe sposoby dotarcia do Czarka, układali gry i zabawy dostosowane do jego możliwości. Serdeczne podziękowania składam także nauczycielom w szkole, logopedzie, terapeutom, którzy prowadzili terapie z Czarkiem oraz trenerom sportowym, którzy wprowadzali go w tajniki różnych sportów. Chciałabym również wyrazić wyrazy wdzięczności wszystkim przyjaciołom i znajomym, którzy wspierali nas w trudnych momentach, rozumieli nasz ustawiczny brak czasu.  Bardzo dziękuję też siostrzeńcowi, Piotrowi, który swoją wiedzą informatyczną pomaga mi w przygotowaniu tej strony.